Türkiye'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olan tamı tamına bilinen 3 bin hastanın söz konusu olduğuna değinen aileler bu tür hastalıkların zaman zaman değil her zaman ölümcül seviyelere gelebildiğine değinerek bu konuda kas hastalığı dolayısı ile çocuklarının günden güne daha fazla eridiğine ve bu hastalığın ilacının gelmemesi dolayısı ile bir takım sorunların yaşandığına değinerek TBMM'de bir araya geldi ve devletten acil bir şekilde yardım isteklerini dile getirdi.
İlaçlar Gelmesi Gerekiyor!
Aileler Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı dolayısı ile şimdiye kadar Amerik'da üretilen ve 175 bin dolar fiyata sahip olan ilacın gelmemesinden ötürü 6 çocuğun öldüğünün bilgisinin söz konusu olduğuna değinerek ilacın gelmesi durumunda ise Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarının tedavilerinin tam olarak olmasa bile önüne geçildiğine değindi. SGK başta olmak üzere CB Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım'dan yardım isteyen 50 aile bu durum ile ilgili olarak derhal devletin harekete geçmesi gerektiği yoksa çocuklarının günden güne daha fazla erimesini uzaktan ve yakından izlemek zorunda kalacak olduklarına değindi. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların zaman zaman yaşadıkların kas sorunları ilerleyen evrelerde ölümcül seviyelere gelebiliyor ve bu seviyeden geri dönüş şuan için tam tedavisi bilinmemesi dolayısı ile söz konusu olamıyor. Tabii bazı hastalıkların tedavisi söz konusu olsa bile ilaç şirketlerinin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisini de bildiği ancak ilaç satışlarından rekor kar elde etmesi dolayısı ile bu tür açıklamaları yapmadığı iddia ediliyor.
